아카이브

어떻게 하면 발달장애인도 내가 누리는 문화 여가생활을 편하게 누릴까? by 사람들
여가/놀이 장애인 발달장애

아카이브 메뉴

문제정의 본문

비장애인에게는 쉽게 떠올려볼 수 있는 주말 저녁의 외식, 재미난 공연과 전시를 보는 것, 신나게 놀 수 있는 곳에서 재밌는 시간을 보내는 것 등이 발달장애인 가정에게는 큰마음을 먹고 해야 할 도전입니다.

 

발달장애인 가정은 다른 사람들과 마찬가지로 그저 집밖에서 자유롭게 일상생활을 보내기를 바라고 있습니다. 이에 ‘사람들’ 팀은 발달장애를 잘 모르는 것에서 오는 주변의 편견이나 인식 등으로 인해 발달장애인 가정이 집 밖에서 일상생활을 제대로 즐기지 못한다는 문제를 정의해 보았습니다.

Why

Background & Emotional
1. 왜 이 문제에 관심을 가지게 되었나요?

발달장애인과 함께 사는 세상!

저희는 학창 시절에 한 두 번쯤 마주쳤던 발달장애인 친구들이 왜 점차 우리 주변에서, 사회에서 보이지 않는지에 대한 의문을 시작으로, ‘발달장애인과 함께 어울려 살아가는 사회’라는 목표를 가지고 모이게 되었습니다.

 

발달장애인에 대한 리서치 중 발달장애인이 평생동안 부모 또는 조력자의 돌봄을 필요로 하는 경우가 많다는 것을 알게 되었고, 프로젝트를 진행해오는 과정에서 ‘발달장애인 자녀를 평생 돌봐야 함에 따라 부모가 느끼는 사후 부담’, ‘발달장애인이 사회 구성원들과 교류하는 과정에서 반복적으로 경험하는 실패에 따라 느끼는 좌절감’ 등 다소 무거운 주제들에 대해 탐구했었습니다.

 

하지만, 당사자와의 만남과 대화를 통해 발달장애인 가정이 원하고 바라는 것이 제도 개선, 정책 수립과 같이 그리 거창하고 구조적인 것들만은 아니라는 것을 알게 되었습니다. 다른 사람들과 마찬가지로 그저 집밖에서 자유롭게 일상생활을 보내는 것, 어찌 보면 소박하지만 아주 중요한 바람이었습니다.

 

 

 

발달장애인 가정이 진정으로 원하는 것

“시선 때문에 잘 못 나가요. 독특한 말투, 독특한 소리, 체구도 그렇고..

시선을 많이 받는데, 우리나라는 시선을 폭력으로 생각하지 않죠.

음식점이나 카페 가서 겪는 게 다 그런 것이에요.

발달장애인들도 느낄 수 있지만, 옆에 있는 조력자는 더 위축되죠.”

 

인터뷰를 통해 부모님들이 맛집이나 카페, 영화관 등 일상생활을 누릴 수 있는 곳에 발달장애인 자녀와 함께 방문하는 경우, 주변 시선에 위축되어 편하게 즐길 수 없는 상황을 맞이한 경험이 많다는 것을 알게 되었습니다. 많은 사람들이 자유롭게 누리는 집 밖 일상생활을 발달장애인 가정은 누리기 어렵다는 문제가 있음을 알게 되었고, 이것이 곧 발달장애인이 사회에 잘 보이지 않는다는 저희 팀의 문제의식과 연결될 수 있다는 생각을 하게 되었습니다.

2. 왜 해결되어야 하는 문제일까요?

일상생활을 잘 보내는 것과 삶의 질의 관계는 계속하여 강조되고 있습니다. 특히 집 밖에서 보내는 일상생활은 발달장애인에게 대인관계 및 의사소통 기술발달에 큰 효과를 줄 수 있으며, 사회적 지원망 형성과 지역사회 통합에도 중요한 역할을 하게 됩니다. 또한 발달장애인의 자아 정체감 및 자아존중 형성(자기 결정) 등 긍정적 정서 함양에도 도움이 됩니다.

 

 

출처 : 보건복지부, 한국보건사회연구원(2017), 2017년 장애인 실태조사

 

그러나 현실에서 맞닥뜨리는 ‘집 밖에서의 일상생활’은 어려움으로 가득 차있습니다. 2017년 보건복지부에서 시행한 장애인 실태조사 결과, 장애인에 대한 사회의 차별 인식이 ‘매우 많다’고 응답한 비율은 전체 장애 유형에서 약 33%였습니다. 이 중에서도 지적장애인과 자폐성장애인이 ‘매우 많다’고 응답한 비율은 다른 장애 유형보다 월등히 높게 나타났습니다. 같은 조사에서 음식점, 극장, 공연장, 수영장 등의 지역 사회생활 시설에서 받은 사회적 차별 경험이 있는지에 대해서는 다른 장애 유형과의 비율 차이가 더욱 도드라지게 나타났습니다.

 

 

출처 : 보건복지부, 한국보건사회연구원(2017), 2017년 장애인 실태조사

 

사회의 차별적 시선에 대한 인식에 실제 차별 받은 경험이 더해져 발달장애인과 그 가정은 더욱 위축감을 느끼고, 집 밖으로 발걸음을 떼지 못하게 됩니다. 집 밖 일상생활이 사회 구성원들과 교류하고 또 사회가 발달장애인과 통합하게 되는 첫 단추가 될 수 있음을 고려할 때, 이 차별 인식과 경험은 첫 단추를 꿰지 못하게 하는 요소가 되며, 발달장애인 당사자와 부모님의 삶의 질을 떨어뜨리는 원인이 될 수 있습니다.


발달장애인 가정과 함께 살아가는 세상, 자유롭고 편한 집 밖 일상생활을 통해 사회구성원과 발달장애인 가정이 서로를 접하며 삶의 질을 높여나가는 것이 필요합니다.

Who & What

Fact & Data
1. 이 문제로 인해 어려움을 겪는 대상은 누구이고 어떤 어려움을 겪고 있나요?

발달장애는 지능, 운동, 언어, 학습, 사회성, 감각기능 등의 발달 지연 혹은 불균형을 보이며, 반복 행동과 같은 행동 증상을 보이는 장애입니다. 사람마다 장애 '스펙트럼'이 다르지만, 보통 다른 장애인과 달리 자기 스스로를 돌보거나 권리를 행사할 수 있는 능력이 상대적으로 부족하기에, 장시간의 돌봄이 특히 필요합니다. 이와 같은 이유로 발달장애인 자녀를 둔 부모님은 자녀와 대부분의 시간을 함께 보내게 되고, 부모님과 자녀의 일상을 분리할 수 없게 됩니다.

 

 

실제로 발달장애인이 동반인없이 혼자 외출하는 경우는 지적 장애 65.2%, 자폐성 장애 28.7%로, 전체 장애인 평균인 84.4%와 비교하면 상당히 낮은 수치를 보입니다. 또한, 특히 학교 졸업 이후 성인 발달장애인이 집 밖에서 시간을 보낼 수 있는 공간은 더욱 줄어듭니다.

 

 

출처 : 보건복지부, 한국보건사회연구원(2017), 2017년 장애인 실태조사

 

발달장애 자녀를 둔 부모님은 ‘자녀가 집에 있는 시간이 많아지고 사람들과의 만남이 줄어들게 되면 장애가 더 심해질 수도 있는데, 이를 알면서도 외출을 힘들어하는 사람이 많다'며, 직접적인 출입 금지나 차단이 아니더라도 발달장애 자녀에 대한 사람들의 편견과 혹시나 자녀가 민폐를 끼치지 않을까 하는 두려움에 지역사회로 외출하거나 어울리지 못하고 있다고 말씀하셨습니다. 이런 경험들이 축적되면 발달장애인 가정이 집 밖을 벗어나는 것은 더욱 힘들어지게 되고, 이는 결국 사회적 고립으로 이어지게 됩니다.

 

 

“내 꿈이 왜 해외여행이냐면 단 한 가지 이유 때문이었어요. 유럽 나라에 가서, 그 중심가에서

00이가 과잉 행동을 할 때 주변 사람들이 어떻게 대처하는지 보고 싶었거든요. 외국에서는 사람들이

철저히 모르는 척하더라고요. 이미 장애의 특성을 충분히 이해한 상태인 것 같았어요.

오히려 관심이 없다고 느껴지면 아이가 멈추더라고요. (중략) 00이를 받아들이면 된다는 거예요.

친구가 슬플 때 나한테 와서 울면, 우리는 잘 받아줄 수 있잖아요. 친구의 지금 감정선이

나의 감정선과는 다르기 때문에, 그저 다르다고 이해하면 되는 거에요.”

-20대 성인 발달장애인 아들을 둔 아버지 인터뷰

 

장애를 그 자체로 받아들이고 이해하며 장애를 크게 신경 쓰지 않아 하는 해외로 자녀를 데리고 가고 싶어 하는 성인 발달장애인의 아버님과의 인터뷰 내용을 통해, 사회적 시선에 따른 위축감이 발달장애인 가정에 얼마나 크게 작용하는지를 알 수 있습니다.

 

뿐만 아니라, 인간다운 생활을 할 권리의 보장 수준은 ‘생존에 필요한 최소한의 물질적 급부’를 포함하여 ‘건강하고 문화적인 생활을 누리는 데 적합한 수준의 급부'까지 넓게 볼 수 있습니다. 저희는 개인과 그 가정에 적합한 생활 수준, 특히 의식주 및 생활에 필요한 사회적 시설과 서비스를 누릴 권리가 인간다운 생활을 할 권리라 보고 있습니다. 하지만, 비장애인들에게는 일상적 수준의 권리가 약 23만 3,000명의 성인 발달장애인, 나아가 (3인 가족으로 가정하더라도) 가족을 합한 약 70만 명의 사람들에게는 매일 마주하는 도전으로 다가옵니다.

2. 이 문제와 관련한 이해관계자들은 누구고, 서로 어떻게 연결되어 있나요?

당사자

0) 성인 발달장애인 자녀를 둔 부모

서울시복지재단의 ‘발달장애인가족 복지욕구조사 결과’에 따르면, 성인 발달장애인 돌봄 기간은 평균 34.4년이며, 하루 평균 돌봄 시간도 9시간 이상이 47.7%나 되는 것으로 조사됐습니다. 그중에서도 발달장애인의 68.8%(자폐성 장애 91.2%)는 부모가 돌보고 있습니다. 이들의 소망은 “자녀보다 하루 더 오래 사는 것"일 정도로 그들이 감당하는 삶의 무게는 감히 상상할 수 없습니다.

 

 

 

이해관계자

1) 성인 발달장애인 자녀

학령기 이후 성인이 된 발달장애인은 고등학교 졸업 이후 갈 곳을 찾기 어렵습니다. 대학교에 진학하는 전체 장애인은 15.1%이며, 그중 지적장애인은 8.6%, 자폐성 장애인은 6.7%로 비발달장애인에 비해 상대적으로 적은 비율입니다(2017년 기준). 또한, 발달장애인 고용률은 23.5%로 전체 장애인 고용률 36.1%에 비해서도 한참 낮고, 고용이 되었어도 평균 4시간 근무이기 때문에, 대부분의 시간을 집에서 가족과 보내게 됩니다.

 

2)  가정(배우자/ 비장애 자녀 /친인척)

일반적으로 자녀의 장애로 인한 스트레스나 어려움은 가족 전체에 영향을 미치게 되고, 가족 간의 새로운 역할이나 적응을 요구합니다. 이에 가족 간의 지지나 이해는 부모의 부담을 줄일 수 있으며, 가족 구성원 간 상호 긍정적인 영향을 줄 수 있습니다.

 

3) 장애인 활동지원사

장애인 활동지원사는 장애인의 사회참여와 자립 생활 지원을 위한 공적 영역의 사회서비스 제공자로, 2014년 제정된 장애인 활동지원에 관한 법률을 통해 만들어졌습니다. 장애인 활동지원사는 수급자의 가정을 방문해 신체 활동과 청소 등 가사 활동, 등하교 및 출퇴근 등 이동 보조, 방문 목욕, 방문 간호 등의 서비스를 제공함으로써 부모의 돌봄 부담을 완화시켜줍니다. 그러나 장애인의 중증도와 상관없이 시간당 1만 원 정도의 수가를 동일하게 지급받기 때문에, 중증 장애인일수록 활동지원사를 구하는 데에 어려움을 겪고 있습니다.

 

4) 서비스 제공자 (가게 주인)

발달장애인 자녀와 부모님이 문화 여가를 누리기 위해 방문하는 장소의 서비스 제공자는 그들의 긍·부정적 경험에 큰 영향을 끼칩니다. 발달장애인 손님이 눈에 띄는 행동을 보일 때, 자연스럽게 넘어갈 수 있도록 배려하는 가게가 있는가 하면 사전에 발달장애인과 동행한다고 말하자마자 괜찮다며 전화를 끊어버리는 가게도 있었습니다.

 

5) 비장애인 손님

발달장애는 시각적으로 보이는 장애가 아니기 때문에, 비장애인들의 이해도가 낮은 장애 중 하나입니다. 발달장애 자녀가 비교적 큰 소리로 이야기하거나 몸짓을 취할 때, 비장애인 손님들은 교육을 잘 받지 못한 ‘이상한 사람'이라 생각하기도 합니다. 이러한 편견 어린 시선은 부모님들이 위축감을 느끼는 원인으로 작용됩니다.

3. 이 문제의 원인은 무엇인가요?

사회 구성원들이 발달장애를 바라보고 대하는 태도

발달장애인이 사회 구성원과 함께 어울려 살아가는 것을 어렵게 만드는 가장 큰 이유는 발달장애를 향한 사회의 부정적 인식입니다.

 

 

2017년 9월, 서울 강서지역에 공립 특수학교 건립 토론회에서 있었던 발달장애 아동 어머니들의 이른바 ‘무릎 호소’ 사건은 발달장애를 대하는 사회의 부정적 인식을 적나라하게 드러낸 사례였습니다. 주민 토론회는 특수학교 설립을 호소하는 학부모들과 설립을 반대하는 지역 주민 간의 고성과 설전으로 이어졌고, 무릎을 꿇고 눈물로 호소하는 학부모들에게 “불쌍한 척 하지 마라”, “쇼하지 말라”는 등의 고성이 쏟아지기도 했습니다.

 

“수 년 전 아이를 학교에 보내기 위해서 밤낮으로 뛰던 때나 지금이나,

발달장애인을 바라보는 시선은 하나도 변하지 않았어요.

여전히 사람들은 장애인이 주위에 있는 것 자체를 싫어해요. 갈 길이 멀죠.”

- 발달장애 자녀를 둔 어머니

 

비단 학교 시설만의 문제는 아닙니다. 발달장애 자녀와 함께 한 커피전문점에 들어갔다가 영업에 방해가 된다며 30분 만에 쫓겨나야 했던 한 어머니의 이야기, 공공장소로 외출했을 때 주변 사람들로부터 “왜 이런 애를 데리고 와서 민폐를 끼치느냐”는 날 선 말을 들을 때가 부지기수라는 또 다른 어머니의 이야기. 집 밖을 나서서 향하는 공간에서 비장애인들에게 듣는 이야기 속에는 장애를 다름이 아니라 부족, 비정상, 이상으로 바라보고 있는 시선이 담겨있었습니다.

 

이러한 사회적 시선은 차별을 받고 있다는 생각으로 이어집니다. 2017년 보건복지부에서 시행한 장애인 실태조사에 따르면, 음식점, 극장, 공연장, 수영장 등을 이용하는 지역사회 생활에서 ‘사회적 차별을 경험했다’고 응답한 발달장애인 비율(지적장애 25.7%, 자폐성장애 48.9%)이 다른 유형의 장애인이 응답한 비율보다 압도적으로 높았습니다. 이 차별감은 발달장애 가정이 집 밖으로 걸음을 떼지 못하고 집 안에 머물도록 상황을 악화시킵니다.

 

 

 

발달장애를 고려한 배리어프리 시설의 부족

발달장애인이 사회 구성원과 함께 어울려 살아가기 어려운 또 다른 이유는 바로 발달장애를 고려한 배리어프리 시설이 부족하다는 것입니다. 배리어프리는 장애물을 뜻하는 ‘배리어(barrier)’와 벗어난다는 뜻의 ‘프리(free)’의 합성어로, 장애인들도 편하게 살아갈 수 있도록 물리적, 제도적 장벽을 제거한다는 뜻을 담고 있습니다. 정부나 지방자치단체 등에서는 '무장애' 환경을 만들기 위한 배리어프리 인프라 구축에 많은 노력을 기울이고 있습니다.

 

신체나 운동기능 측면에서 장애가 있는 지체장애와 달리, 발달장애는 의사소통과 의사결정 과정에서 큰 어려움을 겪습니다. 이러한 개별성을 고려했을 때 별도의 지원이나 서비스가 필요하다는 것이 자명하지만, 현실은 그렇지 않습니다.

 

 

출처 : 한국장애인개발원, 2019 KoDDISSUE 국내외 장애인 정책 동향

 

장애인의 인간다운 삶과 권리 보장을 위해 제정된 「장애인복지법」과 장애를 이유로 하는 어떠한 차별도 금지하는  「장애인차별금지 및 권리구제에 등에 대한 법률」에서는 시청각장애인 대상 정보 접근 지원 방법을 구체적으로 규정하고 있으나, 발달장애인을 위한 지원 방법은 전혀 언급되어있지 않습니다. 그나마 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」 에서는 발달장애인의 의사소통 지원을 위해 법령과 정책정보 등을 이해하기 쉬운 형태로 작성하여 배포해야 한다고 규정하고 있지만, 이행하지 않았을 때의 제재 규정이 명확하지 않아 실효성이 높지 않습니다.

 

기존의 배리어프리 시설들 역시 발달장애인이 편하게 사용할 수 있는 곳이라고 보기는 어렵습니다. 정부에서는 ‘장애물 없는 생활환경 인증(배리어프리 인증)’ 제도를 시행하고 있지만, 인증 의무 대상에서 민간 부문은 빠져있기 때문에, 장애인 거주 시설을 포함해 장애인이 이용 가능한 다양한 장애인 복지시설 중에서 배리어프리 인증을 받은 곳은 2019년 6월 기준 3,500여 곳 중 0.6%인 21곳에 그쳤습니다. 게다가 배리어프리 인증 시 사용하는 평가 기준 역시 지체장애인 또는 시청각장애인의 편의성을 충분히 보장하게끔 설계되어 있으나, 발달장애인이나 보호자에게 도움을 줄 수 있는 항목은 포함되어 있지 않습니다.

 

 

이와 같이, 현행 법률과 제도, 그리고 이용 가능한 시설들에서 모두 발달장애인에게 필요한 지원요소가 제대로 반영되어있지 않은 현실은 발달장애인이 집 밖으로 나서기 어려운 상황을 더욱 악화하는 요인이 되고 있습니다.

4. 이 문제를 해결하기 위한 기존 사례는 무엇이 있고, 그 성과와 한계는 무엇인가요?

1. 옹호가게

발달장애청년허브 사부작에서 진행하는 “옹호가게 프로젝트”는 자연스럽게 관계를 맺는 데 어려움이 있는 발달장애인에게 “조력자”의 존재가 필요함을 이야기하며, 마을 곳곳에 이들을 이해해주는 가게가 늘어날 수 있도록 합니다. 실제로 “발달장애인들이 자주 가는 가게” 또는 “발달장애인을 잘 이해하고 환대하는 가게”를 찾고, 해당 가게에 발달장애인 손님 응대 팁을 배포하여 발달장애인이 이용할 때 존중받을 수 있도록 돕습니다. 마포구 성미산 마을 중심으로 구성된 옹호가게는 마을의 발달장애인과 인연이 깊고 오래되어, 발달장애에 대한 이해도가 높은 가게들로 구성되어 있다는 장점을 지니고 있지만, 마포구에만 집중되어 있고, 그 개수(2020년 5월 기준 14곳)가 적다는 한계가 있습니다.

 

 

2. 차별없는가게

“차별없는가게”는 사회적 소수자가 지역사회에서 차별받지 않고, 동등한 하나의 개인으로 받아들여질 것을 동네 식당이나 카페 등 일상에 가까운 가게로부터 약속받아 지도에 표시하는 프로젝트입니다. 장애 등 본인의 정체성을 이유로 쫓겨나거나 불안해하지 않을 수 있는 공간을 늘리는 것을 목표로 하여, 턱 없는 입구, 고정식 경사로, 이동식 경사로, 휠체어 리프트, 발달장애인 환영 등 해당 프로젝트의 홈페이지에 아이콘으로 접근성을 표시하고 있습니다. 2020년 4월을 기준으로 카페, 극장, 병원 등 다양한 공간 32곳이 소속되어 있지만, 발달장애인 환영 여부외에도 여러 정보가 담겨 있어 발달장애인 가정에게 필요한 정보만을 얻기 어려우며, 온라인상으로 운영되어 아직 발달장애 가정의 이용률이 높지 않다는 한계가 있습니다.

 

 

3. AAC

보완 · 대체 의사소통(Augmentative and Alternative Communication)을 통해 일상적인 생활언어를 사용하기 어려워 좀 더 직접적이고 쉬운 의사소통 방법이 필요한 발달장애인이 타인과 쉽게 의사소통할 수 있도록 돕습니다. 그러나 국내에서는 장애인 복지법에 장애인보조기구에 관한 법률을 규정하고 있지만, AAC를 단순그림표기로 생각하여 본래의 취지보다 제한적으로 사용하고 있습니다. 뿐만 아니라 AAC를 활용한 장소 역시 드물고, 코로나19와 같은 국가 재난상황에서조차 AAC의 도움을 받지 못하는 발달장애인이 여전히 다수라는 점에서 한계가 있습니다.

5. 전 과정을 통해 정의한 진짜 문제는 무엇인가요?

성인 발달장애인 자녀를 둔 부모님이 (대상자)

자녀와 함께 자유롭게 일상적인 외부활동을 하기 위해서는 (목표)

주변 시선에 위축되지 않고 편하게 다닐 수 있는 곳이 더 많아져야 한다 (정의한 문제)

How

Idea & Impact
1. 정의한 문제를 해결하기 위한 핵심 목표는 무엇이 되어야 할까요?

발달장애 가정에게도 일상적인 외부활동을 누릴 수 있는 기회가 주어져야 합니다. 지속적으로 여러 차례 연습을 통해 이러한 일상생활에 적응한다면 보다 자연스럽게 우리 사회에 어우러질 수 있을 것입니다.

 

따라서, 앞선 문제를 해결하기 위한 핵심 목표는 성인 발달장애 가정이 마음 편히 집 밖에서 시간을 보낼 수 있는 것입니다. 발달장애 당사자와 함께 하는 동행자에게 여가 정보와 편의시설 정보를 제공함으로써 가게 또는 특정 장소에 들어가기 전 느끼는 불안감과 망설임을 줄여드리고자 합니다.

 

핵심 목표를 이루기 위한 하위 목표 두 가지는 아래와 같습니다.

- 하위 목표1 : 마음 편히 갈 수 있는 곳이 늘어나는 것

- 하위 목표2 : 집 밖에서의 시간을 더 보낼 수 있게 하는 것

 

앞선 하위 목표를 포함한 솔루션을 통해 발달장애 가정이 외출 시마다 겪는 주변 시선에 따른 불안감 해소 및 심리적 안정감을 느낄 수 있도록 필요한 여가 및 편의시설 정보를 담은 콘텐츠를 제공하고자 합니다.

2. 문제의 해결을 위해 현재 구상 중이거나, 실천하고 있는 활동이 있나요?

발달장애인과 동네한바퀴

위와 같은 목표를 실현하기 위해 ‘사람들’팀은 20대 발달장애인을 위한 놀거리, 먹거리, 볼거리 정보 커뮤니티인발달장애인과 동네한바퀴를 만들었습니다. 발달장애인 부모 인터뷰 및 프로토타입 테스트를 통해 당초 구상했던 ‘성인’ 발달장애인을 위한 정보 제공보다 그들과 주로 함께 시간을 보내는 부모나 활동지원사가 알기 어려운 ‘20대를 위한 정보’를 제공하는 것이 20대로 구성된 ‘사람들’ 팀의 강점을 살리는 것이라고 판단하여 ‘20대 발달장애인’을 위한 놀거리, 먹거리, 볼거리 정보를 제공하는 것으로 솔루션의 방향을 수정했습니다. 또한, 발달장애와 관련된 여러 정보가 대부분 발달장애인의 부모 중심으로 공유된다는 점과 발달장애인이 많은 시간을 부모와 함께 보낸다는 점에서 착안해 20대 발달장애인의 부모 세대인 4050세대가 많이 이용하는 소셜미디어 플랫폼인 네이버 카페와 네이버 밴드를 통해 정보를 공유합니다. 간략한 정보 정리 및 전달이 용이한 카드뉴스 형태와 보다 자세한 내용을 담을 수 있는줄글형태의 후기글 두 가지로 정보 제공이 이루어지며, 카페의 경우 커뮤니티 회원들이 후기나 제보를 나눌 수 있는 소통의 장으로 활용될 수 있도록 게시판을 마련하였습니다.

 

 

발달장애인과 동네한바퀴 페이스북 / 네이버 밴드

 

“발달장애인과 동네한바퀴”는 크게 두 개의 활동을 기반으로 운영됩니다.

하나는 발달장애 친화 요소를 포함한 정보 제공입니다. 이는 앞서 언급된 카드뉴스와 줄글의 형태로 제공됩니다. 20대 발달장애인이 20대 비장애인이 일상적으로 누릴 수 있는 놀거리, 먹거리, 볼거리 정보를 더 편하게 누릴 수 있도록 위치, 가격, 운영 시간 등 기본적인 정보부터 발달장애인 손님 응대 경험 정도, 소음 및 조명 등 발달장애인이 민감하게 반응할 수 있는 요소의 유무, 중복 장애인을 위한 휠체어 이용 가능성 및 장애인 화장실 유무 등 발달장애 친화요소를 담습니다. 발달장애인 가정이 참고할 만한 정보를 선제적으로 제공하며, 이를 통해 발달장애인 가정이 집 밖으로 나서는 용기를 줄 수 있는 가교 역할이 되고자 합니다.

 

두 번째는 발달장애인 손님 응대 규칙 전달입니다. 위와 같은 정보를 제공하기 위해 직접 놀거리, 먹거리, 볼거리 현장에 방문하여 조사하고 책임자와의 인터뷰를 거친 후에 발달장애인의 특징과 실제 발달장애인 손님이 온다면 어떻게 응대할지를 담은 규칙을 전달합니다. 이를 통해 공연장 및 가게 차원의 인식 개선 및 ‘발달장애인 가정이 마음 편히 집 밖에서 시간을 보낼 수 있게 하는 것’을 목표로 합니다.

 

 

발달장애인 특징 / 손님 응대 팁

출처 : 발달장애청년허브 '사부작'

3. 문제정의 과정에서 문제를 파악하기 위해 어떤 활동들을 하였나요?

팀 내 워크숍

1. 정기 회의를 통해 문제정의 작성

2. 프로토타입 제작 및 테스트

 

 

데스크리서치

1. 발달장애 가정 관련 실태조사, 연구자료 및 기사 수집

2. 발달장애 복지 서비스 및 정책 조사

3. 발달장애인을 위한 문화/여가 관련 프로젝트 자료 조사

 

 

국내외 인터뷰

1. 발달장애 당사자 및 부모님

2. 유관 기관 및 비영리 단체

4. 문제정의 과정을 진행하면서, 진행 이후에 느낀 점을 간단하게 적어주세요.

하나의 사회 문제를 정의하고 파고들 때, 진짜 중요한 것은 그 사회 문제를 겪고 있는 당사자를 직접 만나고 목소리를 듣는 것임을 깨닫게 되었습니다. 저희 팀은 문제를 정의하는 과정에서 여러 차례 당사자를 직접 만나 인터뷰를 하였고, “발달장애인과 동네한바퀴”라는 해결책 구상 초기에는 프로토타입에 대한 당사자 테스트를 거치면서 의견을 최대한 반영하려 노력했습니다. 직접 이야기를 들으며 비로소 당사자들이 어떤 어려움을 겪는지를 명확히 알 수 있었고, 처음에 구상했던 배리어프리 문화여가시설이 아니라 기존의 장소를 활용하는 것으로 방향성을 변경할 수 있었습니다. 이 과정에서 대학생인 팀 구성원들이 더 잘 실현할 수 있는 해결책을 도출할 수 있었고, 기존의 장소를 함께 이용하는 사람들의 인식 개선과 같은 부가적인 임팩트도 기대할 수 있게 된 것 같습니다.

 

발달장애인 부모님들께서는 수십 년 동안 힘듦을 호소해오셨는데, 문제정의 과정을 거치면서야 처음으로 이분들의 문제를 듣고, 해결의 필요성에 공감하게 된 것 같다는 반성도 하였습니다. 한 문제에 수많은 이해관계자들이 얽혀 있음을, 그래서 해결하기가 참 어렵다는 생각도 하였지만 문제정의 과정을 통해 발달장애 가정이 느끼는 행복이 그들만의 행복이 아니라 우리 사회 전체의 행복이 될 수 있음을 느꼈습니다. 장애의 유무와 무관하게 모두 즐거운 일상을 누릴 자격이 있기 때문에, 한 발달장애인 가정에게라도 집 밖으로 나갈 수 있는 용기를 줄 때, 한 가게라도 조금 더 발달장애인을 이해하게 될 때 세상이 변화할 것이라 믿게 되었습니다.

5. 문제에 대한 이해를 높이기 위해 추천할 자료가 있다면 적어주세요.

<관련 연구 자료(통계/논문/학술지)>

한국장애인고용공단. 한 눈에 보는 2018 장애인 통계. 2018.

KOSIS. 전국 연령별, 장애유형별, 성별 등록장애인 수. 2020.

서울시복지재단. 서울시 중·장년 발달장애인가족 복지욕구조사. 2013.

서울시복지재단. 성인발달장애인 자립생활 프로그램 개발을 위한 기초조사. 2016.

부산복지개발원. 성인발달장애인 실태조사 및 복지지원체계 강화방안. 2016.

김영란/김고은/김소영. 발달장애인 자녀를 둔 부모의돌봄부담감 및 관련 변인 연구. 2015.보건복지부. 발달장애인 생활실태 분석 및 통계구축방안 연구. 2019.

 

 

 

<관련 콘텐츠(책/기사/영상/기타)>

류승연. <사양합니다, 동네 바보 형이라는 말>. 푸른숲. 2018.

이진섭. <우리 균도(느리게 자라는 아이)>. 후마니타스. 2015.

장혜영. <어른이 되면(발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상)>. 우드스톡. 2018.

인권기록활동네트워크 소리. <그래 엄마야(발달장애인 자녀를 둔 엄마들의 이야기)>. 오월의 봄. 2016.

이진아. 자기결정 구성요소를 적용한 여가교육 프로그램이 발달장애 성인의 여가동기, 여가태도 및 자기결정력에 미치는 영향. 2017

김선환. 학령기 발달장애아동의 일상생활과 부모의 복지서비스욕구에 관한 연구. 2019

김태연. "'발달장애인 자녀 남에게 들킬까' 스트레스 받는 부모". 세계일보. 2017년 10월 17일.

고은경. "'발달장애인을 왜 데리고 나와서…' 가족에게 쏟아지는 핀잔과 눈총". 한국일보. 2018년 6월 5월.

이슬기. "'살려달라' 발달장애인 동생 돌봄 ‘족쇄’". 에이블뉴스. 2019년 11월 21일.

박진숙. "발달장애인 자활 위해 부모 모임 활성화를". 부산일보. 2014년 11월 24일.

전혜원. "발달장애아 부모는 매일 고비를 넘긴다". 시사IN. 2014년 4월 15일.

서하나. "발달장애 부모 2명 중 1명 우울증 의심". 에이블뉴스. 2012년 7월 9일.

WWYD. "Child With Autism Insulted By Customer". YouTube

팀 소개

사람들
아산프론티어유스의 ‘사람들’ 팀은 자기 옹호 및 표현이 어려운 상황에 놓인 발달장애인들이 겪는 문제가 덜 조명되었다는 생각에 발달장애인 이슈를 다루게 되었습니다. ‘장애의 유무에 상관 없이 같이 어울려 사는 ‘그냥 사람’이라는 뜻에서 ‘사람들’이라는 팀명을 정했고, 이는 발달장애인 이슈를 다루는 저희의 마음가짐 및 비전으로 이어졌습니다.
팀 커리어
아산프론티어유스 : 아산나눔재단의 소셜섹터 청년 인재 양성 프로그램인 아산프론티어유스에서는 각 팀별로 하나의 사회문제를 주제로 선정하여 리서치 및 스터디, 관련 기관 인터뷰 등을 통해 이 문제를 조명하고, 이를 해결하기 위한 기존의 솔루션을 살펴보며 직접 새로운 해결방안을 모색하는 과정인 소셜 임팩트 프로젝트(Social Impact Project)를 진행하고 있습니다.
이 문제정의에 공감한다면 UP을 눌러주세요.

댓글

5Comments
작성자 로그인이 필요합니다.
0 / 500

관련 콘텐츠