문제정의

젊은 유방암 그 이후, 나의 삶은 그대로일까? by 젊유애 (YWBCC)
여성 유방암 100up

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의학 기술은 매년 눈부신 발전을 거듭하지만 ‘암'이 주는 단어의 무게감은 여전히 무겁고 치명적입니다. 최근 들어 국내 암 진단을 받은 여성 중 가장 높은 비중을 차지한 것은 유방암입니다. 그 중에서도 특히 유전적인 요인이 아닌 환경적인 요인과 스트레스, 그리고 다양한 라이프스타일의 변화로 인해 20-30대 젊은 유방암 환자가 차지하는 비중이 높아졌습니다. 
젊은 환자의 경우, 치료 뿐만이 아니라 긴 투병기간 그리고 완치 후 삶의 질 및 사회적 역할에 대한 부분의 고려가 필수적입니다. 한 개인의 건강 문제에 국한되지 않고 치료기간 동안의 사회와의 단절 이후에 구성원으로서 사회적 역할을 수행하는데에도 영향을 미치기 때문에 이 문제에 대해 제대로 정의하는 과정이 필요합니다. 젊은 유방암 환우들이 다시 사회로 돌아와 이전과 같이 건강하고 즐겁게 생활할 수 있도록 함께 고민하고 지원하는 젊유애에서 이 문제에 대해 정의해 보았습니다. 

Why

Background & Emotional
1. 나는 왜 이 문제에 관심을 가지게 되었나요?

저는 현재 젊은 유방암 환우들을 지원하는 단체 YWBCC(Young Women Breast Cancer Care)에 부대표를 맡고 있으며 30대 초반의 유방암 2기 말 환자입니다.  암을 확진받고, 실제 환우가 되어 치료 과정을 겪으며 우리 사회가 암 환우와 암생존자들을 충분히 보호하고 존중하지 못하고 있다고 느꼈고, 이러한 문제의식을 확산시키고 해결책을 찾고자 비영리단체를 설립해 활동하게 되었습니다.

 

실제로 자신이 유방암을 겪을 것이라 생각해 본 적 없기에 배경지식 및 사전정보가 전무한 젊은 환우는 치료기간 동안 사회활동 및 경제력에 대한 위기 관리 능력이 중장년층에 비해 현저히 떨어집니다. 젊은 환우가 치료를 위해 중단한 사회활동은 경제적 부담으로 이어지게 되고 이는 치료 이후 재취업의 어려움 뿐만 아니라 결혼, 출산의 어려움도 가중시키게 됩니다.

 

 

 

'암밍아웃'(자신이 암 환자라는 것을 외부로 알리는 것)이 늘어가는 요즘이지만 실제로 암환자와 함께 일하고자 하는 기업들은 많지 않습니다. 결국, 환우들은 복직 및 재취업 과정에서도 사회의 부정적 인식을 마주하며 더 큰 좌절에 빠지게 됩니다.

 

위와 같은 일련의 젊은 유방암 환자들이 겪게 되는 문제에 대해 정의를 해보고자 합니다. 

 

이에, 우리는 젊은 유방암 환우들이 암 치료 과정, 그리고 치료 이후에 겪는 경제적, 사회적 어려움에는 어떤 것들이 있으며, 이를 해결하기 위해서는 어떤 노력이 필요할지 함께 고민하게 되었습니다.

2. 왜 해결이 되어야 하는 문제일까요?

늘어가는 젊은 유방암 환우

 

유방암은 2013년 이후부터 매년 2 만여명의 환우가 집계되고 있으며 이는 만 명당 84명 이상의 여성이 유방암 환우가 된다는 의미입니다. 그 중 39세 미만의 젊은 환우 비율이 전체 환우 중 10.4%에 달하고, 이 수치는 2000년대 초반부터 지속적으로 증가하고 있습니다.1)

 

서구화된 생활 습관 및 피임약, 늦은 출산 혹은 개인의 호르몬 불균형 등 여러 요인이 원인으로 손꼽히는 가운데 현재 국내 젊은 여성들의 유방암 발병 비율은 미국, 영국, 일본의 수치를 이미 뛰어넘었고 계속해서 높아질 것이라 예상됩니다.

 

끝나지 않는 치료 및 관리 부담

 

유방암 환우의 최근 5년 생존율은 기수에 따라 약간의 차이가 있지만 계속하여 증가하고 있고  2011년부터 2015년까지 발생한 환우의 92.5%는 생존해 있다고 집계되어있습니다. 2)생존이 완치를 의미하는 것은 아니며, 따라서 높은 생존율이 높은 삶의 질을 보장하는 것 또한 아닙니다.

 

생존율과 무관하게 암의 치료를 마친 후 면역력이 떨어진 채로 살아가야하는 환우의 경우 제2차 암 혹은 다중암이 발생하는 확률이 높은데 이는 일반인 보다 2.5-3배 정도로 추정됩니다. 특히 유방암의 경우 일반인에 비해 유방암(제 2 차)의 위험이 2.4배 높고 대장암은 1.5배, 난소암은 1.7배, 자궁 내막암은 1.6배 높은 확률로 나타날 수 있다고 합니다. 3) 

 

이는 젊은 유방암 환우에게는 완치의 개념이 없으며 지속적인 생활 속 관리와 경계가 필요함을 의미합니다. 만일 치료 이후 재발 혹은 제 2 차 암이 다시 발병하는 경우, 추가적인 치료 기간으로 인해 사회적인 고립과 금전적 부담감은 이전에 비해 커지게 되며 개인의 삶의 질은 더 이상 관리할 수 없는 악순환이 반복될 것입니다.

 

 

1) 국가통계포털 (2016). 24개 암종/성/연령(5세)별 암발생자수, 발생률.

2)한국유방암학회 (2018). 유방암백서 2018. Pg. 11.

3) 대한암협회 (2019). 암치료 후 찾아오는 또 다른 ‘2차암’, 예방법은?.

Who & What

Fact & Data
1. 이 문제로 인해 어려움을 겪는 대상은 누구이고 어떤 어려움을 겪고 있나요?

 

젊은 암환우를 위한 지원제도 부족

 

암환자로 등록이 되면 의료건강보험 중증환자로서의 의료건강보험 혜택을 받을 수 있습니다. 이러한 제도를 통해 환자는 전체 치료비의 5%만 부담하게 되어 수술과 치료 과정에서 발생하는 경제적 부담을 덜 수 있습니다. 그러나, 본 제도는 중증 환자 등록 후 최대 5년까지만 적용이 되기 때문에 그 이후의 관리 비용은 오롯이 환우의 부담이 된다는 한계를 가지고 있습니다.

 

또한, 유방암의 경우 제도적 혜택 및 치료가 40대 이상 혹은 폐경 이후의 여성들에게 집중되어 있습니다. 즉,  젊은 환우들은 누릴 수 없는 혜택들이 많습니다. 그렇기 때문에, 젊은 환우들은 경제적 부담에도 불구하고 고액의 비용 지불을 택하거나 난소적출을 통한 강제폐경으로 지원 혜택을 받는 방법을 선택하기도 합니다. 이외에도 9만 7천원 이하 소득의 지역가입자, 9만 6천원 이하 소득의 직장가입자 대상으로만 적용되거나 40대 이상, 국가 암검진 대상인 경우에만 적용되도록 기준이 마련된 정부 제도들은 젊은 환우들에게 실질적 혜택을 제공하지 못합니다.

 

 

치료로 인한 자의적 혹은 타의적 경력단절 증가

 

암 발병으로 인해 환우들이 갑작스러운 경력단절 및 경제활동 중단을 겪는 것 역시 큰 문제인데, 이는 국가적으로도 매년 7126억원 상당의 경제적 손실을 발생시키고 있습니다. 젊은 유방암 환우의 수가 계속해서 늘어나는 것을 고려했을 때, 여성 실업률과 빈곤 인구는 계속해서 증가할 것입니다. 4) 

뿐만 아니라, 우리나라는 전체 유방암 환우의 84% 가량이 65세 미만 경제활동인구에 속해, 세계에서 유방암 환우 중 경제활동인구가 비경제활동인구보다 많은 거의 유일한 국가입니다. 그러나 유방암 환우의 재취업률은 58%로, 미국(80%) 캐나다(79%) 노르웨이(74%) 네덜란드(71%) 독일(59%) 프랑스(79%) 영국(82%) 등 북미 및 유럽 7개국과 비교했을 때 가장 낮습니다. 경제활동이 가능한 연령대의 환우들은 선진국들에 비해 훨씬 많지만, 정작 재취업하여 실제로 경제활동을 하고 있는 사람들의 비율은 가장 낮은 것입니다. 5

 

 

 

4) Economist Intelligence Unit (2018), BREAST CANCER PATIENTS AND SURVIVORS IN THE ASIAPACIFIC WORKFORCE, South Korea: An incipient response to a ballooning problem. Pg. 4 

5) 민태원, 한국인 유방암 진단 연령 빠르지만 일자리 복귀율 ‘최저’, 국민일보, 2019/02/20

2. 이와 관련한 이해관계자들은 누구고, 서로 어떻게 연결되어 있나요?

본인 및 가족

 

젊은 유방암 환우 본인 및 가족은 유방암 발병 사실을 확진받고 나면, 수술일 포함 약 2 주간의 1차 치료기간을 가지게 됩니다. 이후 기수에 따라 항암, 방사선 치료를 약 6개월간 진행하게 되고 항암 치료의 경우는 개개인의 차이는 있으나 치료 기간 내내 공통적 부작용인 탈모 및 오심, 말초신경계 부작용 및 근육통을 겪게 됩니다. 항암치료 혹은 수술 이후 진행되는 방사선 치료는 매일 이루어지므로 상황이 여의치 않는 경우, 본 치료를 위해 휴학, 휴직 혹은 퇴사로 이어지게 되어 학업 및 경제활동을 중단하게 됩니다.

표준 치료 기간을 마치고 나면 일상에 복귀하게 되지만, 치료기간 동안 저하된 체력과 면역력, 림프부종 등의 증상으로 인해 기존의 일상생활로 완전히 돌아오기까지는 오랜 시간이 걸립니다. 치료 기간뿐만 아니라 그 이후의 경제활동과 경제적 어려움에 대해서도 대책 강구가 필요한 것입니다.

 

병원 관계자

 

유방암에 걸린 환우의 최종적인 완치와 종양제거를 위해 환우를 치료합니다.  치료 이후에도 유방암 환우들에게 치료 부작용 및 재발, 전이 가능성은 공통적으로 존재하므로 다양한 협진을 통해 검진과 추적을 진행합니다. 이에 더해 림프부종과 같은 수술 부작용을 최소화 할 수 있는 운동법과 항암치료 동안 권장되는 식사법, 부작용에 대한 정보를 안내해줍니다. 하지만 대개 의학적 치료만이 목적이 되다 보니 심리적, 사회적 어려움으로 인한 삶의 질 저하 문제는 치료 과정에서 고려되지 않습니다. 병원은 보다 총체적이고 지속가능한 치료 및 정보제공의 역할을 할 수 있어야 합니다. 사회 복귀에 필요한 재활치료,심리치료 그리고 재발 및 전이 예방을 위한 자문 및 제안 등을 지속해서 제공할 수 있어야 합니다. 

 

 

 

보건관련 정부부처 및 기관 (보건복지부 및 암센터)

 

암 발병 주요 연령층을 중심으로 암 환자를 위한 국민건강보험 혜택을 제공하는 제도가 마련되어 있습니다. 2017년부터 시범사업으로 시행된 암생존자통합지지센터의 경우 수술 이후 후속 관리를 위해 지역별 대학병원 암센터에 설치해 암 환우들을 위한 정보와 상담 서비스를 제공합니다. 암 발병 주요 연령층을 중심으로 암 환자를 위한 국민건강보험 혜택을 제공하는 제도가 마련되어 있습니다. 2017년부터 시범사업으로 시행된 암생존자통합지지센터의 경우 수술 이후 후속 관리를 위해 지역별 대학병원 암센터에 설치해 치료가 끝난 암 환우들을 위한 정보와 상담 서비스를 제공합니다.

 

 

기업 채용 담당 부서

 

치료 기간동안 휴직 혹은 퇴사를 했던 암 환우들이 치료를 마친 후 복직 혹은 이직을 하는 경우, 면접과정에서 경력단절에 대한 사유를 설명해야할 때가 있습니다. 이 기간을 투병 및 병가의 사유로 설명하게 되면 기업의 입장에서는 구직자에 대해 부정적 시선을 가지게 됩니다. 가장 활발히 경제, 사회활동을 수행해야 하는 젊은 세대의 암 환우들에게 투병 기록이 사회 복귀의 장애물로 작용해서는 안됩니다. 암생존자에 대한 의식 개선과 탄력적인 근무 환경 제공 등을 통해 채용과 근무 과정에서 암 투병 사실이 암생존자들에게 부당한 피해를 주지 않도록 하는 노력이 필요합니다.

 

 

 

 

3. 이 문제의 원인은 무엇인가요?

암 환우와 암생존자에 대한 사회의 부정적 인식

 

젊은 유방암 환우들이 사회로 복귀하기에 겪는 어려움의 가장 큰 원인은 그들에 대한 사회의 부정적 인식입니다.  드라마나 영화에서 암환자는 시한부로 고통스러운 치료 및 투병기간을 거치고 삶을 마감하는 모습으로 대부분 그려집니다. 이렇게 미디어를 통해 암 환자들의 모습을 보게 되는 대부분의 사람들은 암에 대한 제대로 된 배경지식이 없는 상태에서 암을 불치병으로 여기고 암에 걸린 환자는 일상생활이 불가능하다고 생각하게 됩니다.

 

그렇기에 암은 환우 자신에게도 대처하고 극복할 수 없는 불치병으로 인식되어 향후 사회 복귀와 삶에 대한 자신감을 하락시킵니다. 그로 인해 스스로 경제활동을 포기하는 환우들도 많습니다. 젊유애 자체 설문 조사 결과, 치료 이후 구직활동 계획이 없다고 답한 비율이 28%였고, 그 중 26%는 '재발에 대한 우려'로 인해 구직활동을 하지 않는다고 답하였습니다. 

 

환자 본인뿐만 아니라 기업 내에서도 암 환자와 암생존자에 대해 부정적인 인식을 가지고 있는 사람들은 굉장히 많습니다. 암 인식과 관련된 한 연구에서 71.8%의 응답자들이 암 환자는 사회에 효과적으로 공헌할 수 없다고 응답하였고,  50.7%의 응답자들은 암에 걸린다면 직장동료에게 암에 걸린 사실을 알리지 않겠다고 답변하였습니다. 6) 

 

2016년에 진행된 연구결과에서는 44%의 사람들이 '암 환자들은 경쟁력이 떨어지기 때문에 사회로 재진출 하는 것 보다 가족에게 기대야 한다', 52%의 사람들이 '회사는 암에 걸렸지만 경력이 있는 직원 대신 건강한 새 직원을 뽑아야 한다', 45%의 사람들이 '암이 있는 동료직원에게 일을 맡기기가 불안하다', 54%의 사람들은 '암이 있는 직원은 동료직원을 배려하여 사내행사에 참여하지 않아야 한다', 35.5%의 사람들은 '회사는 해고 대상으로 암 환자들은 우선시 해야 한다'고 답하는 등 암 환우들의 재직 및 사회복귀에 부정적인 반응을 많이 비추고 있음을 확인할 수 있습니다.7)

 

 

유방암에 대한 경각심과 인식 부족

 

지금까지 암이란 40대 이상 중장년층에게 집중되는 질병이라는 인식이 지배적이었습니다. 최근 5년 간 젊은 연령층의 암 환자가 급증한 것에 비해 사람들의 인식은 크게 바뀌지 않았고, 젊은 암 환우들을 위한 지원 제도 역시 부족한 실정입니다.

 

실제로 유방암에 걸리는 사람들 역시 유방암에 대해 사전 지식이나 경각심 등을 거의 가지고 있지 않습니다. 유방암은 가족력이 없는 경우에는 대부분 발병에 대해 크게 걱정하지 않고, 자궁경부암처럼 국가 차원에서 접종을 독려하고 예방 백신이 있는 암이 아니기 때문입니다.

 

 

그러므로 우연히 샤워를 하다 발견한 멍울에 의심을 가지고 유방외과를 찾는 것 외에 평상시 유방암에 대해 경각심을 가지는 2030세대는 많지 않습니다. 특히 초기의 유방암은 신체적으로 증상이 명확하게 나타나지 않기 때문에 이를 사전에 인지하고 검진을 받으러 가는 것은 어렵고 대부분 암이 어느 정도 악화된 후 병원을 찾게 되는 경우가 다수입니다. 기수가 진행될수록 전이에 대한 위험도는 높아지고 그만큼 치료 기간과 강도는 길고 높아지게 됩니다.

 

유방암 치료 및 사후 관리에 대한 정보 부족

 

유방암에 대한 사전 지식은 물론 치료 중, 그리고 이후 관리를 위한 정보의 부재 또한 문제입니다. 현재 병원에서는 치료 과정에서 필요한 정보나 재활방법 그리고 부작용을 관리하기 위한 필요한 정보에 대해 표면적인 내용들만 제공해주고 있습니다. 그렇다 보니 주로 환우 커뮤니티를 통해 정보가 공유되고 있고, 이러한 정보 중에는 검증되지 않은 것들도 많습니다. 98%가 환우 커뮤니티에 가입되어 있었고, 가입 이유에 대해서는 가장 많은 사람들(94%)이 '정보 공유를 위해서'라고 답하였습니다.

 

6) Cho J, Smith K, Choi EK, Kim IR, Chang YJ, Park HY, et al (2013). Public attitudes toward cancer and cancer patients: a national survey in Korea. Psychooncology.;22:605-13.

7) Hye-Young Shim et al, “Negative Public Attitudes towards Cancer Survivors Returning to Work: A Nationwide Survey in Korea”, Cancer Research and Treatment, 2016. 

4. 이 문제를 해결하기 위한 기존 사례는 무엇이 있나요?

정부의 지원 정책

 

만 19세 이상부터 국가검진이 적용되는 자궁경부암과 달리 유방암에 대한 국가 암검진은 만 40세 이상에만 적용됩니다. 재난적의료비 청구 및 보건소에서 지급 받을 수 있는 중증환자 생활비 및 의료비 지원 혜택 역시 받을 수 없습니다. 대한민국 정부가 암에 대해 의료보험을 포함해 다양한 정책과 복지를 펼치고 있지만, 20-30대의 젊은 암 환우들은 국가암검진 혜택 및 재난적의료비, 보건부 지원, 소아암 및 고위험 임산부 등 국가가 지원하는 범주로부터 배제되어 정책 사각지대에 놓여있음을 발견할 수 있습니다. 

 

현재 대한민국 중증환자 대상 의료 보험 혜택은 최대 5년간 적용됩니다. 젊은 암환우의 경우 5년 이후에도 지속적인 후속 조치 및 정기적인 검진이 필요하나 CT, MRI, PET 등 고가의 검진이 5년 이후 부터는 일반 의료 보험으로 적용되기에 경제적 부담이 더욱 클 수밖에 없습니다.

 

2017년부터 정부의 시범사업으로 운영되고 있는 암통합생활지원센터는 환우들 사이 인지도가 낮아 활용도가 높지 않으며, 서비스 대상이 치료를 완전히 마친 환우에 한정되어 있으므로 수술 전 혹은 치료 중 필요한 정보 및 문제점에 대해서는 도움을 받을 수 없는 한계가 있습니다.

 

미국의 사례

 

미국의 Young Survivor Coalition(https://www.youngsurvival.org/)은 치료와 사후 관리에 대한 정보와 환우들의 커뮤니티를 제공하고, 경력단절 극복을 위해 마련되어 있는 정부의 정책 설명 및 기업에 적용 가능한 법령에 대해 안내하고 있습니다.

 

미국에서는 여러 법령을 통해 암 환우들을 지원하는 정책을 고지하고 있습니다. 미국 장애 법령 (ADA)에서는 '암을 겪은 고용자에게 균등한 고용 기회를 제공하며 고난 및 어려움 없이 일할 수 있는 환경을 조정 및 조율 해줄 필요가 있다'고 명시하고 있습니다. 또한 2008년에 생긴 유전적 정보 비차별 법령 (GINA)에서는 '건강 보험 및 고용에 있어 유전정 정보를 부적절하고 부당하게 사용하는 것을 금한다'고 명시하고 있습니다. 가족 및 병가 법령 (FMLA)에서는 '심각한 질병으로 근무가 불가하여 병가를 신청하는 고용자는 12개월 전 최대 12주간의 무급 휴가를 받을 자격이 있다. 이는 배우자, 자녀 또는 부모의 질병의 경우에도 해당한다'고 명시하여 가족의 부담도 함께 줄여주고 있습니다. 

5. 이 과정을 통해 우리가 정의한 진짜 문제는 무엇인가요?

젊은 유방암 환우가 (대상자)

치료 이후에도 적극적으로 사회에 복귀하고 지속가능한 삶을 유지하기 위해서는 (최종 목표)

'암'과 '암 환우'에 대한 인식개선과 이들에 대한 맞춤형 사회 복귀 장치가 마련되어야한다. (정의한 문제)

How

Idea & Impact
1. 정의한 문제를 해결하기 위한 핵심 목표는 무엇이 되어야 할까요?

만19세부터 38세 미만의 유방암 환자의 고용 안정과 경제활동 활성화를 위해서는 젊은 중증 환자의 복지와 경제활동 관련 권리 확대가 핵심 목표가 되어야 합니다. 현재 정부에서 진행하는 채용과 노동관련 프로그램과 정책 안에 유방암 환우들의 적성, 체력 및 병력을 고려한 지속가능한 경력 프로그램 개설이 필요하고, 사회와 기업의 인식 개선을 위한 캠페인 및 교육프로그램이 개설되어야 합니다. 

2. 문제 해결을 위해 실천하고 있는 활동이 있나요?

현재 젊유애(YWBCC)는 환우들에게 유방암에 대한 새로운 뉴스 및  칼럼을 통해 배경지식과 정보를 제공하고, 치료 전, 중, 그리고 치료 이후까지 전 과정에서 필요한 각종 의학, 생활 정보 등 실제로 환우들이 정말 필요로 하는 정보를 제공하고 있습니다. 또한 가발 나눔 및 기증 등을 통해 항암치료 과정에서 필요한 용품들을 공유, 제공하기도 합니다.

 

유방암에 대한 일반 대중들의 인식 확대를 위해서는 다양한 설문연구를 통한 유방암에 대한 통계 및 정보를 제공하고 있습니다. 

 

젊유애의 젊은 유방암 환우들을 위한 다양한 사업

(가발 지원사업, 맞춤 정보 제공 사업, 임파워먼트 사업)

 

식이요법 및 라이프스타일 가이드, 재정 지원, 미용 및 뷰티 지원, 구직 활동 지원, 심리치료 및 상담 지원, 물품 지원 등 젊유애 자체 설문조사를 통해 확인한 환우들의 실제 니즈에 기반한 사업들도 계속해서 진행할 예정입니다.

팀 소개

젊유애 (YWBCC)
젊유애(YWBCC)는 실제 30대 유방암 2기 환우를 포함하여 데이터분석전문가, 신경정신과의사, 재활치료전문가, 경영컨설턴트를 중심으로 젊은 유방암 환우들의 성공적인 사회 복귀 및 사회의 인식 개선을 위해 만들어진 비영리단체입니다.
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